Exercer ses droits chez le pharmacien : le phénomène « tuto »

Si vous avez un peu suivi l’actualité cet été, vous êtes forcément tombé-e dessus : les débats autour du projet de création d’une « clause de conscience » pour les pharmaciens. Je me suis beaucoup exprimée à ce sujet et ne reviendrai pas sur le fond d’une mesure heureusement abandonnée à ce jour. Ce qui m’intéresse aujourd’hui, c’est de souligner ce qui me semble être une première en matière de droits des patients : le buzz autour d’un tutoriel improvisé élaboré par un « simple » twitto. Qu’est-ce que cela nous dit en matière de craintes / besoins / attentes des patients ?

L’interdit des refus de vente pour « clause de conscience »

Comme chacun sait, un pharmacien ne peut pas refuser de vendre un médicament, sauf à être poursuivi pour « refus de vente », délit sanctionné par la loi. Heureusement -et c’est la raison d’être du monopole pharmaceutique- le pharmacien peut déroger à cette obligation pour tout un tas de raisons, encadrées par la loi et assises sur des éléments de nature « scientifique » auxquels il a été formé. C’est notamment le cas lorsqu’un médicament est susceptible de nuire à l’intérêt de la santé du patient, comme le prévoit le code de la santé publique.

Un pharmacien de Gironde a d’ailleurs été condamné en mars dernier pour avoir refusé de vendre des contraceptifs au titre de sa propre « conscience » et de ses convictions religieuses relatives à la vie humaine. Déjà poursuivi pour des faits similaires à quatre reprises, ce pharmacien avait vu sa sanction disciplinaire confirmée par la Cour d’appel, la Cour de cassation et enfin la Cour européenne des droits de l’Homme : il n’existe pas, en droit actuel, une clause permettant à un pharmacien d’imposer ses convictions personnelles dans son activité pharmaceutique.

Une consultation tendancieuse de l’Ordre des pharmaciens

A l’issue de cette affaire, jugée par la chambre disciplinaire de l’Ordre des pharmaciens, on aurait pu penser que l’Ordre rassure les patient-e-s quant à l’engagement des pharmaciens à leurs côtés, explique comment réagir en cas de difficulté, et rappelle aux professionnels leurs obligations.

Raté ! L’Ordre au contraire ouvre les vannes et lance une grande consultation auprès des pharmaciens : si on vous donnait le droit de faire comme bon vous semble, seriez-vous pour ? La question posée n’est pas aussi folle, mais on n’en est pas loin. Il s’agirait « juste » de créer une clause de conscience dans le code de déontologie, utilisable en cas de risque d' »atteinte à la vie humaine ». Véritable blanc seing accordé aux réfractaires aux produits contraceptifs, mais aussi, de fait, à une tripotée d’autres produits susceptibles de modifier ou raccourcir le décours d’une vie, autrement dit la pharmacopée dans son ensemble.

L’un d’eux, DocPhilou, lance l’alerte sur twitter avant que ne lui emboîte le pas son collègue Léo dans un billet le lendemain. Les esprits s’échauffent, au premier rang desquels l’Ordre des pharmaciens lui-même, qui répond de façon agressive et erronée. D’autres pharmaciens qui partagent ces craintes sur la clause de conscience s’associent pour rédiger une pétition le 19 juillet, qui récolte 12000 signatures en quelques jours à peine. Plusieurs médias relaient ces inquiétudes, les anti-IVG se frottent les mains, la ministre des droits des femmes prend très rapidement position, l’Ordre dément avec virulence, mais la consultation finit par être suspendue le 21 juillet.

Une parole se libère

Le dossier aurait pu en rester là. Mais face aux dénégations de certains pharmaciens quant aux conditions de délivrance de contraceptifs, en particulier la contraception d’urgence, les langues se délient. Plusieurs personnes, patients, professionnels, journalistes, rapportent divers « obstacles » au comptoir, du flicage (devoir présenter une pièce d’identité, avaler la pilule devant le pharmacien…) aux propos indignes jusqu’au refus pur et simple. Ces témoignages ne se font d’ailleurs pas sans heurts, la jeune femme témoignant de l’humiliation qu’elle venait de vivre (alors, c’était bon hier soir ?) se trouve rapidement attaquée, finit par supprimer tous ses tweets et verrouiller son compte twitter. Son témoignage anonymisé diffusé par LePlus sera vu plus de 450 000 fois.

Des pharmaciens continuent à affirmer qu’il n’y a jamais de problème, que ceci relève d’une simple volonté de salir la profession (le fameux argument du « bashing », qui vient si vite dans la santé) et que, d’ailleurs, « il n’y a jamais de plaintes ».

Faire respecter ses droits en 20 tweets 

Le 12 août, n’y tenant plus, le pharmacien blogueur @HygieSuperBowl se lâche. Il n’y a jamais de plainte ? C’est parce que les patients n’osent pas / ne savent pas comment faire. Alors en une vingtaine de tweets lâchés dans l’après-midi, au cœur de l’été, ce pharmacien « qui essaie de se mettre à la place du patient » comme il se définit dans son blog se lance :

Un « tuto » qui fait le buzz

Très rapidement, ces tweets prennent une ampleur considérable. Une initiative individuelle et spontanée, dont lui-même (m’a-t-il confirmé) n’imaginait pas l’impact :

  • près de 800 retweets,
  • 93 000 vues,
  • 11 000 engagements totaux
  • et de nombreuses reprises dans la presse et sur internet (ici ici ou encore ici ou ).

@HygieSuperBowl à la demande générale rédige son tutoriel sous forme de billet de blog, billet repris là aussi très fortement (7000 vues). Recevant de nombreuses questions des internautes sur la contraception d’urgence, et voyant tant de contre-vérités circuler, il poursuit sur sa lancée et publie un nouveau billet, vu 3500 fois. Mon propre tweet encourageant la lecture de cette mise au point est une fois de plus fortement partagé

Un tweet qui ne semblait pas des plus « sexy » et qui récolta néanmoins 72 RT, 16 000 vues, 900 engagements totaux.

Des posts très pertinents

Alors, pourquoi autant d’engouement des internautes dans la diffusion de ces informations ? Qu’ont donc ces « trucs et astuces » pour générer autant d’engagement en plein coeur de l’été ?

Tout d’abord il faut le souligner, les conseils d’@HygieSuperBowl associent plusieurs caractéristiques et qualités :

  • des conseils susceptibles de concerner tout le monde, notamment les jeunes
  • assis sur une légitimité professionnelle forte (@HygieSuperBowl est pharmacien),
  • des connaissances scientifiques et réglementaires solides
  • un format court
  • des exemples concrets (exemple du paracétamol)
  • une interactivité (réponse aux questions et aux contradictions au fur et à mesure)
  • et…  de l’humour

Le contexte polémique préalablement installé par les dénégations grossières de certains twittos, au plus haut niveau de l’Ordre des pharmaciens, n’est pas non plus étranger à l’effet buzz. S’attaquer à un ou des lanceurs d’alerte, balayer les témoignages, disqualifier (sèchement) les inquiétudes des défenseurs des droits des femmes, c’était ouvrir un boulevard au fact-checkeurs.

La contraception d’urgence : inquiétudes et problèmes persistants

Ce « bouquet » gagnant n’explique pourtant pas tout. Car au delà des qualités intrinsèques de ces différents posts, l’ampleur de la diffusion est inhabituelle : qu’est-ce que cela révèle ? Pour ma part je vois deux pistes :

  • il y a un vrai problème autour de la contraception d’urgence (CU)
  • et/ou il y a une vraie demande d’information sur les droits.

Sur le premier point, il faudrait des enquêtes et elles nous manquent encore aujourd’hui. Pour ma part, même si je crois par principe au professionnalisme des professionnels de santé, mais j’ai toujours le réflexe d’aller jeter un oeil aux formations initiales. Or celle des pharmaciens est encore bien pauvre dans ce qui relève du rapport au corps, de la psychologie ou encore de la santé sexuelle. On en reste encore bien trop à des connaissances livresques sur les sciences dures, et une reproduction des pratiques observées chez les aînés (connaissances pratiques apprises en stage, sans étayage théorique issu de la recherche). Les contre-vérités diffusées par certains pharmaciens, y compris des jeunes, m’ont d’ailleurs récemment inquiétée (ici par exemple).

Malgré tout j’ai tendance à penser (ou à espérer ?) que dans une grande majorité de pharmacies la CU est délivrée sans heurts, dans le respect des personnes, même si cette démarche demeure très embarrassante pour nombre d’entre nous. C’est d’ailleurs la raison pour laquelle nous attendons un tact tout particulier du/de la pharmacien-ne qui nous reçoit ce jour-là.

Exercer ses droits dans la santé : une rare habitude

Je ne mettrais donc pas uniquement sur le compte des problèmes autour de la CU le formidable engouement pour le « tuto d’Hygie ». Je crois aussi beaucoup à la deuxième raison, celle relative aux droits des patients en général.

Depuis une quinzaine d’années, le corpus juridique en la matière est relativement complet. Les droits des patients sont définis, affichés même (charte des patients dans tous les couloirs des hôpitaux), et il n’a jamais été aussi facile d’accéder à l’information : lois et décrets en accès libre sur legifrance, sites internet des ordres professionnels, du ministère de la santé, des associations de patients…

Pour autant, ces droits ne sont pas connus par les personnes avant que celles-ci ne se « confrontent » (au sens propre) au système de santé : hospitalisation en urgence, annonce d’un diagnostic difficile, entrée dans une maladie chronique… Quand on va chercher une contraception d’urgence, on n’a pas vraiment eu le temps de se renseigner sur ses droits -sauf si on l’achète à l’avance, parce que justement on a appris qu’on en avait le droit.  Et quand bien même la personne a connaissance de ses droits (accéder à la contraception d’urgence gratuitement si elle est mineure par exemple) qu’elle n’est absolument pas préparée à réagir si ceux-ci sont bafoués.

Impasse tautologique et inégalités d’accès

C’est l’impasse tautologique : je sais que j’ai des droits et je sais comment les exercer parce que c’est indiqué dans les textes définissant mes droits. Ou parce que j’ai des proches capables de me conseiller, m’accompagner dans mon parcours de soin. Et j’ai la force, les capacités mentales, le courage -appelons cela comme l’on veut- de faire respecter mes droits.

Un justiciable mis en examen bénéficie du concours d’un professionnel qui l’oriente dans le monde judiciaire et l’aide à faire respecter ses droits, les droits de la défense. Un patient pris en charge ne bénéficie d’aucun support de ce type, à part ses ressources sociales propres et quelques sites internet confus peu pratiques impressionnants. « Il risque moins ! » nous dira-t-on.  C’est à voir.

Renoncer ou dénoncer ?

Dans ces conditions, comment exercer ses droits ? Les témoignages diffusés ces dernières semaines sur les réseaux sociaux et dans la presse le montrent : face à un pharmacien réfractaire ou humiliant, le réflexe consiste à aller chercher une autre pharmacie. Quand on le peut, naturellement, et beaucoup soulignent que ce n’est pas toujours le cas (milieu rural, transports difficiles).

De mon côté je ne fais pas partie de ceux qui encouragent les patients à « voter avec leur pieds » et se détourner des professionnels qui ne respectent pas les droits. Car c’est un pis-aller : les droits sont faits pour être respectés par tous.

Il faut plutôt apprendre – avant d’en avoir besoin si possible – apprendre à exercer ses droits. Et apprendre à dénoncer. Des droits qui ne resteraient qu’à l’état de principes n’auraient aucun sens. Les droits doivent vivre, et c’est dans les événements du quotidien qu’ils ont à s’exercer.

Les faire connaître, montrer leur application pratique, dénoncer les comportements qui leur sont contraires, fournir des exemples, des modèles, des sources, encourager les échanges, l’empowerment (« empuissancement ») et le soutien collectif, ce n’est ni attiser des conflits, ni fragiliser une profession – au contraire, c’est avoir confiance dans la capacité de celle-ci à faire face et progresser. C’est faire avancer l’état de droit. A ce titre, le « tuto d’Hygie » fait oeuvre de salut public. Espérons qu’il sera utilisé et d’autres outils pratiques naissent ainsi à l’avenir.

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